Endometriose er en kronisk, inflammatorisk sygdom, som anslås at ramme mere end 190 millioner kvinder verden over.
Mange må døje med invaliderende smerter i underlivet, indlæggelser og fejlagtige diagnoser, før de endelig får den rette hjælp.
Kvinder med endometriose må vente op til syv år på at få en diagnose. Men ventetiden kan måske forkortes, hvis du tracker data fra din menstruationscyklus, siger chefkonsulent Ulrik Bak Kirk, Aarhus Universitet.
Ulrik Bak Kirk er faglig koordinator for et europæisk forskning- og innovationsprojekt om endometriose, FEMaLe , der har partnere fra en række lande i EU, blandt andet Danmark.
Apps og chats
Der begynder at ske noget nyt, når det gælder løsninger for kvinder med sygdommen endometriose, fortæller Ulrik Bak Kirk.
Både i EU og resten af verden arbejder virksomheder med digitale værktøjer til monitorering af menstruationscyklus, håndtering af smerter, selvhjælp og diagnose.
“Det giver mening selv at skaffe sig indsigt om symptomer og smerter forbundet med sin menstruation ved at tracke sin cyklus og smerter i en sikker app.
Fordelen er, at du og din læge kan se på mønstre over tid og opnå et større datagrundlag for fælles beslutningstagen,” siger han.
Men han understreger samtidig, at det stadig halter med efterprøvede tilbud til dem, der rammes.
Fire eksemper
Her giver Ulrik Bak Kirk fire eksempler på apps og løsninger, som kan være relevante for dig, der har endometriose eller mistanke om, at du lider af sygdommen.
1. Lucy app
Lucy app er udviklet i Ungarn i tilknytning til FEMaLe-projektet. Appen bygger på et tæt samarbejde mellem en softwarevirksomhed, en gynækolog og en patientforening.
Appen har gennemgået omfattende tests og har bidraget til at reducere den tid, det tager at få stillet den rette diagnose til få år blandt de ungarske brugere, fortæller Ulrik Bak Kirk.
I appen skal du selv indtaste en række data om dig selv og din cyklus, humør, temperatur og aktivitet. Du kan også registrere, hvornår du har været til lægen.
På baggrund af dine indtastninger over tid, kan Lucys algoritme for eksempel anbefale, at du booker tid hos en gynækolog eller vurdere, at der er lav risiko for at du udvikler sygdommen.
Algoritmen kan ud over endometriose genkende symptomer på blandt andet diabetes og cyster på æggestokkene. Efter en periode med tracking tilbyder appen en analyse af dine data, som du kan tage med til lægen.
Lucys udviklere har fra starten haft fokus på databeskyttelse, sådan at det burde være fuldstændig umuligt at sammenkøre data og finde frem til den enkelte bruger. Din adgangskode er topsikret og krypteret og kan ifølge Ulrik Bak Kirk ikke genskabes af andre.
Læs om Lucy
2. Endo app
TechTruster har tidligere skrevet om Endo -app,som fås på recept i Tyskland, hvis man lider af endometriose.
Brugerne får blandt andet en oversigt over deres sygehistorie og en symptomdagbog, som er skræddersyet til endometriose.
Derudover giver den øvelser og vejledning i, hvordan man bedre kan håndtere sin sygdom. Indholdet omfatter fysioterapi, ernæringsrådgivning, psykologi, yoga og mindfulness.
Ulrik Bak Kirk finder det positivt, at kvinder kan få den tyske betalings-app på recept, men fremhæver, at forskningen bag selvhjælpsløsninger ofte kan være sparsom.
Endo app er i øjeblikket kun tilgængelig for kvinder på det tyske marked men udviklerne har planer om en international lancering.
3. Frendo app
Frendo app er udviklet i Irland og tilbyder et socialt netværk, hvor brugeren hente hjælp fra andre endometriose-ramte og fra eksperter. I appen kan man ligesom i Lucy app registrere symptomer og smerter.
I Frendo app udfylder brugeren et spørgeskema, som sender data videre til en algoritme.
Algoritmen bruger svarene til at nå hurtigere frem til en diagnose ved at koble data fra andre brugere. Der er altså ingen læger involveret i diagnosen.
Læs om Frendo her
4. Syrona Health
Hos Syrona får brugeren ud over en monotorerings-app adgang til viden indenfor en række sygdomme.
Syrona tilbyder chats eller videokonsultationer med eksperter og personaliserede behandlingsplaner.
Syrona har opnået CE-godkendelse som medicinsk udstyr. Virksomheden hører hjemme i Storbritannien.
Læs om Syrona her